Mgr. H. Hajdeckerová, Mgr. J. Šarišská
Pojem hluchoslepota
Hluchoslepota je kombinované postihnutie zraku a sluchu, ktoré spôsobuje extrémne ťažkosti v oblasti výchovy a vzdelávania, v pracovnom a spoločenskom živote, v mobilite a v prístupe k informáciám.
Hluchoslepota neznamená len úplnú stratu zraku a sluchu. Je to kombinácia rôzneho stupňa postihnutia zraku a sluchu. Z tohto hľadiska rozlišujeme 4 skupiny hluchoslepých ľudí:
· osoby s úplnou hluchotou a slepotou
· osoby nevidiace so zvyškami sluchu
· osoby nepočujúce so zvyškami zraku
· osoby slabozraké s nedoslýchavosťou
Z hľadiska vzniku postihnutia môžu mať osoby :
· vrodenú hluchoslepotu – od narodenia
· získanú hluchoslepotu – pred osvojením si jazyka
– po osvojení si jazyka
Komunikácia u osôb s vrodenou hluchoslepotou
V dôsledku poruchy zraku a sluchu sa komunikácia u osôb s vrodenou hluchoslepotou rozvíja veľmi pomaly a prechádza určitými štádiami, ktoré sú veľmi dôležité:
- nesymbolická komunikácia – napr. dotyk znamená choď,
- používanie reálnych predmetov – napr. lyžica znamená ideme jesť, topánky – ideme von,
- používanie symbolických predmetov – napr. kúsok poťahovej látky z auta znamená, že pocestujeme autom,
- dvojrozmerná reprezentácia objektov – obrázok, fotografia skutočného predmetu – obrázok matky znamená mama príde alebo ideš domov,
- gestikulácia – prirodzené gestá, ktoré imitujú konkrétne činnosti – jedenie, pitie, spánok,
- posunková komunikácia – posunková reč,
- taktilná posunková reč
- manuálne komunikačné formy založené na systéme hovoreného jazyka – prstová abeceda, Braillovo písmo, dlaňové komunikačné systémy,
- písmo,
- hovorená reč – osoba s vrodenou hluchoslepotou si veľmi ťažko osvojuje hovorenú reč, ale je veľmi nízke percento hluchoslepých, ktorí sa naučili artikulovať a hovoriť. Osoby, ktoré sa stali hluchoslepými počas života a mali rozvinutú reč, nemajú problém vyjadrovať svoje myšlienky a odovzdávať svoje informácie, pretože ovládajú orálnu reč. Problémy majú s prijímaním informácií pri komunikácii. Tieto osoby si potrebujú osvojiť taktilnú komunikáciu a manuálne komunikačné formy.
Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii.
Bariéry
Svetová zdravotnícka organizácia WHO považuje hluchoslepotu za najťažšie zdravotné postihnutie. Žiadne iné postihnutie neprináša toľko bariér ako hluchoslepota. Hluchoslepý človek naráža na bariéry:
· fyzické – schody, výťahy, križovatky, obrubníky, veľké priestory, každý neznámy priestor je veľkou bariérou, izolácia od sveta zvukov, svetla a obrazov,
· sociálne – komunikačná bariéra, obmedzený prístup k informáciám, izolovanosť od živého a neživého sveta, problém v medziľudských a partnerských vzťahoch, problém nájsť si životného partnera, priateľov, problém nájsť si zamestnanie.
Potreby hluchoslepých
Potreby hluchoslepých ľudí závisia od stupňa postihnutia zraku a sluchu:
· Hluchoslepý človek, ktorý má zvyšky sluchu potrebuje – načúvacie aparáty, aby mohol vnímať sluchové podnety
· televíznu lupu, rôzne ručné lupy, ktoré by umožnili čítanie, prezeranie obrázkov, fotografií a iných materiálov
· slepeckú palicu na orientáciu v priestore
· dostupné informácie v Braillovom písme
· špeciálne PC programy
· pomôcky bežnej dennej potreby – hodinky s hlasovým výstupom, hovoriace váhy, kalkulačky, slepecký indikátor hladiny – pomôcky s hlasovým výstupom môže hluchoslepá osoba používať, ak je schopná pomocou načúvacieho aparátu rozoznať hlasovú informáciu
· prispôsobené kuchynské potreby
· svetelná signalizácia zvonenia – zvuková signalizácia
· Hluchoslepé osoby potrebujú pri výchove a vzdelávaní odborníka, ktorý by sa venoval v pomere 1: 1 to znamená jeden odborník, jeden hluchoslepý jedinec,
· Trénovanie náhradných zmyslov – hmat, čuch, chuť
· Deti a dospelí potrebujú žiť aktívny život, lebo len v konkrétnych činnostiach a situáciách sú schopní sa učiť, poznávať svet a rozumieť tomu, čo sa okolo nich deje, potrebujú rozvíjať telesnú zdatnosť, pohyblivosť a pružnosť, potrebujú sa vyrovnávať s dôsledkami hluchoslepoty v sociálnej oblasti, rozvíjať medziľudské vzťahy, učiť sa primeranému správaniu, rozvíjať jazyk a komunikáciu. K tomu potrebujú trvalú asistenciu druhého človeka.
· Potreba sebarealizácie, stimulácie
Prijatie deklarácie Európskym parlamentom
V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci.
1. apríla 2004 bola prijatá Európskym parlamentom písomná deklarácia 1/2004.
Písomná deklarácia, ktorú podpísalo 323 poslancov Európskeho parlamentu, vyzýva na uznanie hluchoslepoty ako samostatného postihnutia v regióne Európskej Únie.
Nový rok 2009 sa stal pre ľudí s hluchoslepotou významným medzníkom v histórii starostlivosti o hluchoslepých na Slovensku. Zákon o službách 448/2008 Z. z., ktorý vstúpil do platnosti 1. 1. 2009 prvýkrát na Slovensku rieši sociálnu situáciu a odkázanosť hluchoslepých osôb. Nový zákon prináša a definuje nový druh zariadenia – špecializované zariadenie pre vybrané druhy postihnutia, medzi ktoré je zaradená aj hluchoslepota. Do prílohy č. 1, ktorá určuje maximálny počet prijímateľov sociálnej služby na jedného zamestnanca bolo zaradené špecializované zariadenie, v ktorom sa sociálna služba poskytuje fyzickej osobe so zdravotným postihnutím, ktorým je hluchoslepota pri pomere – 2 odborníci na 1 hluchoslepého klienta – pri celoročnej starostlivosti v DSS.
Formou kompenzácie pre hluchoslepých občanov je legislatívou schválený tlmočník pre hluchoslepých ľudí.
Sociálne služby pre hluchoslepých dospelých
Jediné špecializované zariadenie pre hluchoslepých dospelých začalo svoju prevádzku v januári 2007. Je to domov sociálnych služieb Maják n.o. v Zdobe pri Košiciach s kapacitou 8 klientov.
Poslaním Majáku je :
§ Podpora osobnostného rastu klientov
§ Výzva na budovanie sociálneho spoločenstva s rešpektovaním klientovej dôstojnosti, jeho individuálneho výberu, veku a kultúry
§ Podpora k využívaniu všetkých komunitných služieb, servisu k maximálnemu rozvoju nezávislosti a zručností
§ Osveta a poradenstvo v oblasti hluchoslepoty
Ciele Maják n.o.
Keďže hluchoslepota je najťažšie kombinované zdravotné postihnutie, ktoré si vyžaduje individuálnu nepretržitú starostlivosť, MAJÁK n.o., poskytuje celoročnú a nepretržitú starostlivosť podľa individuálnych rozvojových plánov, sociálne poradenstvo a sociálne služby tejto skupine mladých ľudí.
§ Hlavný cieľ: zabezpečenie dôstojného života vo všetkých oblastiach života hluchoslepého človeka
§ Špecifické ciele:
– bývanie, ktoré rešpektuje individuálne potreby klienta
– komunikácia primeraná úrovni každého jednotlivca
– rozvoj podľa individuálnych plánov klienta (sociálny a emocionálny rozvoj, kognitívny rozvoj, fyzický rozvoj, priestorová orientácia, nadobúdanie a upevňovanie zručností pre každodenný život)
– poskytovanie sociálnej prevencie a sociálneho poradenstva a sociálnych služieb pre
cieľové skupiny v oblasti hluchoslepoty
– vytvorenie možností pre individuálnu prácu, starostlivosť a vzdelávacie programy zamerané na rozvoj ich osobnostného potenciálu
– poskytovanie všestrannej podpory klientovi na úrovni, ktorá je primeraná jeho
potrebám
– analyzovanie možností a pracovných zručností postihnutých občanov
– vyhľadávanie možností pracovných aktivít pre konkrétnych klientov v okolí zariadenia
i mimo neho
– kontaktovať zamestnávateľov s cieľom prezentovať pracovný potenciál hluchoslepých
a viacnásobne postihnutých
Hluchoslepota a spoločnosť
Hluchoslepota nie je v povedomí bežnej populácie, ba ani odborníkov na Slovensku. Je to spôsobené tým, že počet ľudí, ktorí majú toto postihnutie, je veľmi malý. Spoločnosť doteraz nebola naklonená tejto skupine ľudí a hluchoslepota nebola ani uznaná ako samostatné postihnutie. V roku 2005 sa v Prešove konala európska konferencia o hluchoslepote pod heslom „Od neviditeľného k viditeľnému“, na ktorej sa zúčastnili odborníci, rodičia hluchoslepých detí a samotní hluchoslepí dospelí z celej Európy. Cieľom tejto konferencie bolo zviditeľniť hluchoslepotu nielen na Slovensku. Možno aj následkom tejto konferencie sa môžeme tešiť z toho, že vzťah spoločnosti ku hluchoslepote sa začína meniť a je tu nádej, že uznanie hluchoslepoty za samostatné postihnutie umožní hluchoslepým ľuďom skvalitniť ich život.
Ku zviditeľneniu hluchoslepoty je potrebná osveta, aby zdravá populácia vnímala hluchoslepotu v rámci rôznych kategórií, nie iba totálnu hluchoslepotu.
Sociálna rehabilitácia hluchoslepých
Sociálna rehabilitácia je proces, v ktorom hluchoslepá osoba získava potrebné vedomosti, zručnosti a návyky, ktoré smerujú k dosiahnutiu samostatnosti a sebestačnosti v maximálne možnej miere s ohľadom na zdravotné postihnutie u tej ktorej osoby.
Pri sociálnej rehabilitácii hluchoslepých osôb je dôležité urobiť diagnostiku a zhodnotiť úroveň vedomostí, zručností a návykov v oblasti – percepčnej, v priestorovej orientácii, mobilite, sociálnej, emocionálnej, komunikačnej, kognitívnej, motorickej oblasti a aká je úroveň zručností pre každodenný život.
Hluchoslepí jedinci majú kombináciu poruchy rôzneho stupňa zraku a sluchu, ku ktorým sa môže pridružiť mentálna retardácia, telesné postihnutie a iné poruchy. V dôsledku kombinácie rôznych porúch je každá hluchoslepá osoba individuálna a vyžaduje si iný prístup.
Obsahom sociálnej rehabilitácie jednotlivých oblastí je:
- Oblasť percepčná je zameraná na:
§ Zrak – stimulácia zraku, aby klienti vedeli využíva zvyšky zraku vo svoj prospech. Analýza obrázkov s pomenovaním v posunkoch, prezeranie fotografií s pomenovaním členov rodiny, priateľov, pozeranie videa s identifikáciou a pomenovaním, práca s farebnými tvarmi, diferenciácia farieb, grafické cvičenia, písanie, skladanie slov z písmen a iné.
-
- Sluch – stimulácia sluchu. Rôzne sluchové cvičenia – počúvanie zvukov, hudby, rytmu, za účelom zlepšovania sluchového vnímania.
- Hmat – stimulácia hmatu, prijímanie informácií prostredníctvom hmatu, nácvik taktilnej posunkovej reči.
Zrak, sluch a hmat majú veľký význam pri komunikácii, orientácii a mobilite, preto je dôležité ich stimulovať.
Na stimuláciu všetkých zmyslov sú vhodné terapie, ktoré ich podporujú a zlepšujú ich používanie. Sú na to vhodné:
§ Arteterapia – kresby, maľby, modelovanie, návštevy galérií, výstav.
§ Muzikoterapia – vnímanie vibrácií, práca s hudobnými a rytmickými nástrojmi.
§ Ergoterapia – práca s prírodným materiálom.
- Oblasť orientácie a mobility je zameraná na:
§ Výcvik orientácie a mobility v interiéri, exteriéri – je dôležité upozorňovať na všetky zmeny v interiéri, pretože ak o nich nevedia, spôsobia zmätok a dezorientáciu.
§ Orientácia v blízkom okolí, samostatný pohyb a návrat do svojho domu.
§ Výcvik používania bielej palice.
§ Orientácia v obchodoch, používanie košíkov, vozíkov v hypermarketoch.
§ Orientácia v dopravných prostriedkoch, používanie čipových kariet.
- Oblasť kognitívna je zameraná na:
§ Orientáciu v čase – včera, dnes, zajtra, mesiace, dni, hodiny.
§ Poznávanie farieb.
§ Poznávanie a určovanie množstva, miery, váhy.
§ Poznávanie a pomenovanie počasia – obliekanie podľa počasia.
§ Hospodárenie s peniazmi.
§ Riešenie matematických príkladov.
§ Informácie z bežného života – politika, šport, kultúrne udalosti, …
- Oblasť komunikačná je zameraná na:
§ Nácvik špeciálnych komunikačných zručností – komunikácia pomocou predmetov, obrázkov, symbolov.
§ Rozvoj komunikácie – rozvíjanie receptívnej a expresívnej komunikácie.
§ Rozvoj jazyka – nácvik posunkovej reči, taktilnej posunkovej reči
obohacovanie slovnej zásoby v posunkoch.
§ Nácvik písma, podpisu.
§ Nácvik prstovej abecedy.
- Oblasť sociálna je zameraná na:
§ Osvojovanie si návykov spoločenského správania – prosím, ďakujem, pozdravy, privítanie hostí, lúčenie sa, primerané správanie vo verejných priestoroch – cukráreň, kaviareň, u lekára, v obchodoch, dopravných prostriedkoch, galérii, …
§ Budovanie vzájomných vzťahov – k blízkym členom rodiny, ku klientom, ku pracovníkom, ktorí s nimi robia, k susedom …
§ Nácvik sebaovládania v rôznych situáciách
§ Účasť na spoločenských udalostiach – oslavy narodenín, svadba, pohreb, – vštepovanie správneho a primeraného správania, pochopiť podstatu týchto udalostí…
Budovanie vzájomných vzťahov v komunite, v ktorej hluchoslepé osoby žijú je veľmi náročné a trvá dlhé roky.
- Oblasť emocionálna je zameraná na:
§ Elimináciu negatívnych prejavov – autoagresia, zlosť, …
§ Na stimuláciu k prejavom radosti pri aktivitách, ktoré prinášajú radosť
§ Vyjadrovanie prejavov smútku
§ Podporovanie citovej väzby k rodičom, súrodencom, členom rodiny
Emocionálna oblasť je náročná oblasť, ktorá taktiež prináša výsledky po mnohých rokoch, ak sa s hluchoslepými osobami cieľavedome pracuje. Aj tu môžu terapie priniesť dobré výsledky. Vhodné sú:
§ Canisterapia – liečivé pôsobenie psa na človeka
§ Hipoterapia – liečivé pôsobenie koňa na človeka
§ Muzikoterapia
§ Arteterapia
7. Oblasť – zručností pre každodenný život je zameraná na:
§ Hygienické návyky
§ Sebaobslužné návyky
§ Stolovanie
§ Úprava lôžka, drobné domáce práce, príprava nápojov – káva, čaj
§ Ošetrovanie kvetov, práca v záhrade – hrabanie listov, zametanie
§ Nakupovanie
Zručnosti a návyky pre každodenný život sa u hluchoslepých jedincov vytvárajú veľmi dlho. Záleží na akej úrovni je hluchoslepá osoba. Čím je ťažší stupeň postihnutia, tým dlhšie trvá osvojenie si zručnosti. Veľmi osvedčené sú vypracované postupy krokov u jednotlivých činností a tieto kroky sa musia dodržiavať. Ak niektorý krok klient zvládne, potom ho robí samostatne napr. pri sprchovaní klient vie pustiť sprchu a opláchnuť celé telo. Ďalší krok namydlenie tela nezvláda, preto ho urobí asistent a spláchnutie mydla môže opäť urobiť klient. Osušenie tela urobí s pomocou. Systém vypracovania jednotlivých krokov prináša úspechy nielen v tejto oblasti.
- Oblasť fyzického vývinu je zameraná na:
§ Športové aktivity – plávanie, jazda na koni, kolky
§ Vychádzky
§ Bicyklovanie
§ Zdravotné cvičenia
Ďalšie nástroje a formy sociálnej rehabilitácie:
§ Biblioterapia – terapeutická práca s príbehom,
§ Dramatoterapia – neverbálne hry, cvičenia, etudy, dramatizácia, rolové hry,
§ Bazálna stimulácia – somatická, vestibulárna, taktilno-haptická stimulácia,
§ Liečebná telesná výchova – rehabilitácia – individuálne cvičenia, hydroterapia,
§ Krízová intervencia – autoagresia klienta (preventívne pôsobenie, včasné rozpoznanie signálov, eliminácia už existujúcich prejavov)
Sociálna rehabilitácia pre rodiny s hluchoslepým členom rodiny
Sociálna rehabilitácia môže byť zameraná aj na rodiny s hluchoslepým dieťaťom. Odborníci v tejto oblasti organizujú pravidelné letné tábory rodín s hluchoslepými deťmi, takzvaný Family Camp. Family Camp je špecifickou formu špeciálneho poradenstva, kde sa služby poskytujú nielen samotným osobám s postihnutím a ich rodičom, ale aj ich užšiemu rodinnému zázemiu (zdraví súrodenci, starí rodičia…). Rodičia, zdraví súrodenci a hluchoslepí členovia rodiny obyčajne vytvoria samostatné skupiny, s ktorými pracujú odborníci a ich sedenia sú zamerané na prehlbovanie vedomostí o hluchoslepote, čo im umožňuje poznať a pochopiť lepšie svoje dieťa, či súrodenca a nájsť k nemu cestu. Súrodenci a rodičia sa na týždeň stávajú žiakmi na sedeniach posunkovej reči a komunikácie s hluchoslepými, majú možnosť diskutovať s odborníkmi o problémoch, ktoré ich trápia, môžu si vymieňať skúsenosti nielen s odborníkmi ale aj s ostatnými rodičmi. Súrodenci taktiež majú priestor na vzájomnú výmenu svojich skúseností. Všetci sa zapájajú do spoločných aktivít a takto majú možnosť poučiť sa, ako tráviť voľný čas s hluchoslepým členom rodiny, ako s ním komunikovať, ako riešiť problémové situácie. Pobytom sa prelínajú vzdelávacie, spoločenské, športové a voľno časové aktivity, v ktorých sú zapojené hluchoslepé deti, ich rodičia, súrodenci a odborníci, ktorí potom robia analýzy a hľadajú spätné väzby, ktoré dávajú zmysel celému týždennému pobytu. Človek s vrodenou hluchoslepotou si aj po ukončení školskej dochádzky vyžaduje neustále vzdelávanie a starostlivosť, čiže sociálna rehabilitácia je nevyhnutná po celý život. Ak by mu nebola poskytnutá ďalšia starostlivosť, ostáva izolovaný vo svojom svete, nastane stagnácia a postupne regres. Aby nenastala takáto situácia je potrebné, aby hluchoslepá osoba bola v prostredí, ktoré ju stimuluje. Či už je to prostredie rodiny, prostredie DSS alebo akákoľvek komunita, v ktorej sa hluchoslepý človek nachádza. Každý jedinec potrebuje mať v blízkosti človeka, ktorý ho bude stimulovať. Je to upevňovanie zručností a návykov od ranného vstávania až po uloženie sa k spánku. Pri všetkých činnostiach je potrebné komunikovať, sprostredkovávať informácie o všetkom, čo sa okolo neho deje, kto je v jeho blízkosti, čo bude robiť, kam ide. Prostredie, v ktorom sa pohybuje, by mal poznať a vedieť sa v ňom orientovať. Každý nový priestor by mal s pomocou svojho sprievodcu a tlmočníka preskúmať. Je to nekonečný proces učenia sa, poznávania, prijímania podnetov a reagovania na ne za neustáleho spracovávania informácií. Hluchoslepý človek to nedokáže sám, preto potrebuje v čase aktívneho bdenia mať pri sebe asistenta, ktorý mu pomáha byť plnohodnotným človekom.
Organizácie poskytujúce sociálnu rehabilitáciu hluchoslepým osobám
§ Maják n.o. Zdoba 79, 04441 Sady nad Torysou
§ Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska, všetky pobočky v krajských mestách
§ Rehabilitačné stredisko pre zrakovo postihnutých, Kasárenská 16, 054 01 Levoča.
§ Zväz sluchovo postihnutých Košice
§ Psychosociálne centrum, Jegorovove námestie 5, Košice
Vzdelanie potrebné k vykonávaniu sociálnej rehabilitácie u hluchoslepých klientov:
– Sociálny pedagóg
– Špeciálny pedagóg
– Liečebný pedagóg
– Sociálny pracovník
– Vychovávateľ
– Terapeuti podľa príslušného zamerania
– Psychiater
– Psychológ