Marfanov syndróm (stránka 12)

Alžbeta Lukovičová

Sociálna rehabilitácia osôb trpiacich ochorením Marfanov syndróm

Marfanov syndróm  (ďalej MS) je dedičné genetické ochorenie spojivového tkaniva, spôsobuje vážne zmeny tohto tkaniva, čím dominantne postihuje a zasahuje do zmien celého  organizmu.

Marfanov syndróm -defektný gén spôsobuje poruchu v molekule fibrilín, ktorý je súčasťou každého tkaniva a prakticky spôsobí, že táto zmena dramaticky postihuje každý orgán.

Toto závažné ochorenie spôsobuje oslabenie všetkých dôležitých orgánov:

srdca – mitrálna chlopňa, rozšírenie srdcovej aorty, očí, chrbtice, pľúc, ľadvín a oslabený je kompletne cievny systém, uvoľnený kĺbový mechanizmus, vyskytujú sa ochorenia kože, psychické ochorenia, atď…

Jana Černáková

Sociálna rehabilitácia by mala smerovať k ľuďom, ktorí sú na ňu odkázaní a potrebujú ju pre lepšie prijatie novej životnej situácie, alebo s dlhodobo neriešeným sociálnym problémom, ktorý vznikol ako dôsledok napr. : ochorenia, úrazu, veku, ..

Reumatické ochorenia patria medzi chronické diagnózy a majú zvyčajne progresívny priebeh s postupným zhoršovaním pohyblivosti pacienta, a tým spôsobenou aj predčasnou invaliditou. Sociálna rehabilitácia priamo zameraná na ľudí s reumatickým ochorením je u nás zatiaľ viac-menej len v teoretickej rovine, málo však v praktickej. Je dobré, že sa sociálnej rehabilitácii venujú špeciálne občianske združenia (III. sektor), ako napríklad Národná rada občanov so zdravotným postihnutím alebo Liga proti reumatizmu SR. No ich pôsobenie je zatiaľ len čiastočné a zahŕňa stále len úzku skupinu klientov.

Pre širšie pôsobenie sociálnej rehabilitácie na Slovensku by gro činnosti v tomto smere mal robiť a garantovať štát, a to systematicky a celoplošne. Hlavné zameranie by malo byť na vypracovanie systému a možností sociálnej rehabilitácie, ako konkrétnej sociálnej pomoci, zakotvenej v systéme a zastrešenej zákonom. 

Rehabilitačný proces je dlhodobý dej, ktorého cieľom je obnovenie postihnutých funkcií a prevencie invalidity, ako formulovala Svetová zdravotnícka organizácia.

Sociálna rehabilitácia má svoje špecifické fázy reedukácie postihnutých funkcií, adaptácie a reintegrácie klienta, alebo jeho určitých schopností.

JUDr. Andrea Madunová

Sociálna rehabilitácia, ktorej sa venuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je cielená pre členov organizácie, osoby s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení, predovšetkým so svalovými dystrofiami.

Svalová dystrofia je progresívne ochorenie, ktoré spôsobuje postupné oslabovanie a ochabovanie svalstva na celom tele, dôsledkom čoho sa postihnutý človek stáva odkázaný na pomoc iných osôb pri nevyhnutných životných úkonoch (obliekanie, vyzliekanie, hygiena, príprava a podanie jedla).

Najväčším problémom tohto postihnutia je vznik imobility. Ochorenie je progresívne, postihnutá osoba najskôr stráca schopnosť ovládať niektoré svalové skupiny, stráca schopnosť samostatne sa postaviť, chodiť do schodov, bežať. Zhoršovanie vedie k úplnej strate schopnosti chodiť, stáť a vzniká trvalá odkázanosť na mechanický a elektrický vozík.

Jednou z najzávažnejších foriem svalovej dystrofie je svalová dystrofia typu Duchenne, ktorá postihuje výlučne chlapcov, prejavuje sa už v útlom veku a je mimoriadne progresívna. Slabosť sa prejaví nielen stratou mobility – chôdze – ale má aj ďalšie zdravotné dôsledky ako sú ortopedické ťažkosti, kardiovaskulárne ťažkosti a neskoršie problémy s dýchaním. Zhoršovanie ochorenia vedie k nutnosti dýchať pomocou podporného prístroja, nakoľko pľúca sú oslabené tak, že postihnutý nevie dýchať sám.

Spracovala: doc. PhDr. Kvetoslava Repková, CSc.

Inštitút pre Výskum práce a rodiny

Čo je rehabilitácia?     

S pojmom „rehabilitácia“ sa ľuďom prevažne spájajú procedúry, kedy po zlomení ruky či nohy navštevujeme rehabilitačné oddelenie nejakého zdravotníckeho zariadenia a za pomoci rehabilitačných pracovníkov a pracovníčok sa snažíme systematickým cvičením navrátiť funkčnosť našim končatinám. Princíp je jasný: odborným postupom navrátiť nejakej časti tela tú funkciu, ktorú mala predtým alebo sa aspoň k predchádzajúcej úrovni priblížiť. Je zrejmé, že pri takomto ponímaní ide najmä o zdravotnú rehabilitáciu týkajúcu sa schopností a funkcií rozličných častí nášho tela, vrátane psychiky.

Nie u všetkých ľudí, ktorí majú nejaké funkčné obmedzenia a chronické poruchy, je však zdravotná rehabilitácia potrebná. Najmä u tých, ktorí sa narodili s nezvratnými funkčnými odlišnosťami, nejde o zdravotnú rehabilitáciu v pravom slova zmysle, ale o tzv. habilitáciu. Tento pojem má možno ešte hlbšie korene ako pojem rehabilitácia. Týka sa situácií, kedy sú potrebné osobitné opatrenia a postupy hneď od počiatku, nakoľko jedinec sa narodil s nie bežnou funkčnou výbavou (napr. dieťa sa narodilo nevidiace). Uvedenej skutočnosti je od počiatku prispôsobený systém učenia a vedenia ako zvládať bežné denné činnosti a sebaobsluhu. V tomto prípade nejde o prinavrátenie existujúcej funkčnej schopnosti (o „re-habilitáciu“), ale o vybudovanie schopností, resp. zručností pre život rešpektujúcich originálne funkčné predpoklady a jedinečnosť konkrétneho človeka. Využívajú sa k tomu rozličné opatrenia a programy, ktoré nemajú výlučne zdravotný charakter, ako skôr vzdelávací, pracovný či sociálny charakter. Aj to je dôvod, prečo sa koncept rehabilitácie chápe širšie a spája sa so všetkým, čo podporuje integráciu ľudí so zdravotným postihnutím vo všetkých oblastiach života – v oblasti zdravotnej starostlivosti, vzdelávania, prípravy pre pracovné uplatnenie, pre občiansky život, pre rodinný život a bežné fungovanie medzi ľuďmi.

Takýto širší koncept neuzatvára rehabilitáciu medzi steny zdravotníckych zariadení, nezaujíma sa len o telo a psychiku jedincov so zdravotným postihnutím a s chronickými chorobami. Kladie si komplexnejšiu otázku, ako ich okrem kvalitnej zdravotnej rehabilitácie čo najúčinnejšie podporiť pre život za bránami zdravotníckeho zariadenia s množstvom povinností v súvislosti s rodinou, školou, zamestnaním, s potrebou prijímať veľmi pragmatické rozhodnutia, nevynímajúc prehodnotenie životných priorít v prípade, že je to nevyhnutné.